In de steek gelaten en weer onderuit gehaald

Vorige week zaterdag kreeg ik de eerste appjes: “Tes, je komt morgenavond op tv!?” “Uhhh…nou nee, niet dat ik weet…?” “Jawel, bij het programma de Monitor! Ik zag je foto met het artikel uit De Telegraaf voorbij komen in de vooraankondiging”. Aha…oké… Op dat moment weet ik eigenlijk al genoeg en heb ik zo’n vermoeden hoe de opzet van het programma in elkaar zal zitten.

Enige weken geleden ben ik telefonisch benaderd door een journaliste van de Monitor. De afgelopen tijd kregen zij op de redactie veel mails van mensen met Lyme die hun beklag deden over zaken waar zij tegenaan lopen; onder andere onduidelijkheid omtrent testen en onbegrip vanuit artsen. De programmamakers zaten in de onderzoeksfase en waren aan het kijken of er genoeg stof was om een programma van te maken. Het idee was, zo werd mij verteld, om een programma te maken vanuit het oogpunt van de Lyme patiënt en of ik een paar vragen wilde beantwoorden. Natuurlijk wilde ik dat! Graag zelfs! Super enthousiast was ik, een programma voooor de Lyme patiënt, geweldig! Die programma’s zie je niet voorbij komen dus hoe fijn dat er nu eindelijk eens een uitzending zou komen van waaruit het van een andere kant wordt belicht! Dacht ik.

Ik heb mijn persoonlijke verhaal uit de doeken gedaan aan de journaliste en vertelde onder andere dat ik 17 jaar ziek ben geweest, over alle lichamelijke klachten die ik had en dat ik uiteindelijk niks meer kon en hele dagen op de bank zat. Ik had het over het onbegrip uit de omgeving en over de ongeveer 25 artsen en therapeuten die ik heb bezocht en die mij maar niet konden vertellen wat ik had. Ik beschreef dat uit testen die in Nederland zijn uitgevoerd nooit naar voren is gekomen dat ik Lyme had totdat ik bij de Oosteinde Walborg kliniek terecht kwam. De helaas te vroeg overleden dokter Hoffman liet mijn bloed testen in Duitsland en na een 10 jaar durende zoektocht kreeg ik eindelijk een diagnose: de ziekte van Lyme. Ik vertelde over de antibioticakuren die ik heb gehad, eerst pillen en uiteindelijk een aantal jaar later een antibiotica infuus, vijf maanden lang twee keer per week. De journaliste liet ik weten dat dit geen resultaat opleverde en dat ik doodziek bleef. Hoe ik dan toch van mijn klachten af was gekomen? Via een vriend werd ik op resonantie- en fotonen behandelingen gewezen en ik besloot de gok te wagen. Dit bleek voor mij de goede manier van behandeling en na een jaar was ik klachten-vrij. Ik vertelde dat ik al bijna vijf jaar een heerlijk leven leef waarin ik alles weer kan en wow, wat was ze blij voor mij! Als ze iets van mij zouden gebruiken in het programma, dan zou ze mij dat laten weten. De weken verstreken en ik had niets meer vernomen dus ging er van uit dat, als ze er een uitzending van zouden maken, ik daar niet in te zien was. Niks was minder waar.

Op zondagavond zit ik voor de buis en al eerder dan mij lief is zie ik mijzelf aan het begin van het programma voorbij komen. De presentator staat bij een prikbord met allerlei artikelen erop. Dit bord hangt in de wachtkamer bij de Walborg Kliniek van dokter Kingma en op dat prikbord hangt een artikel van mij met een foto. De letterlijke tekst van de presentator luidt op het moment dat ik in beeld ben: ‘’Zij zoeken hun heil in het alternatieve circuit en dan liggen dubieuze methoden op de loer’’.

Verbazing. Woede. Onbegrip. Beledigd. Gebruikt. Slechts enkele woorden die op dat moment door mij heen gingen, de scheldwoorden die door mijn hoofd schoten zal ik niet op papier zetten. Dit kan je niet menen!!! Niet weer!! Niet weer een programma dat het alternatieve de grond in wil boren. Ik heb dus mijn succes verhaal verteld aan iemand die mij nu zo in beeld brengt, zonder mijn medeweten. Ik ben publiekelijk ten overstaan van televisiekijkend Nederland, te kakken gezet als iemand die is uitgekomen bij dubieuze behandelwijzen. Ik heb na zoveel jaren van ziek zijn de alternatieve hoek wel in moeten duiken, omdat de doktoren mij niet konden helpen. En dan word ik, iemand die jarenlang alles maar dan ook alles heeft gedaan om erachter te komen wat zij mankeerde en toen zij dat eenmaal wist om er vanaf te komen, zo weggezet. Ik heb met grote verbazing gaande geslagen hoe ik in beeld werd gebracht.

Er is dus niks veranderd, de patiënt wordt nog steeds niet serieus genomen. De onderzoeksvraag luidde: Hoe kan de Lyme patiënt het beste worden geholpen? Als je als programmamakers echt antwoord wil geven op die vraag, dan laat je mensen aan het woord die zich, door welke behandelmethoden dan ook, beter voelen. Dan bied je de huidige patiënt de verschillende mogelijkheden die er zijn.

Naar mijn idee komt het over dat de langskomende reguliere artsen in de uitzending alleen maar bezig zijn met de wetenschap en de patiënt niet op de eerste plaats stellen. Moet je er als arts niet zijn voor de patiënt en niet alleen voor de wetenschap? Wat heeft het voor zin om de wetenschap te dienen als de wetenschap de patiënt niet dient, wie dient het dan wel? Wie heeft daar voordeel bij? Niet de patiënt want die wordt niet geholpen. Waarom zijn ze er zo mee bezig om die wetenschap zo hoog te houden en de patiënt te vergeten? Wat of wie dienen ze dan? Waarom is het programma gemaakt als de patiënt er niet mee geholpen is en de patiënt in een kwaad daglicht wordt gezet? Als reguliere artsen niks doen dan wordt de patiënt toch wel gedwongen het in het alternatieve te zoeken?

Het betreffende artikel ‘Tobben door Teek’ stond 2 jaar geleden in De Telegraaf en gaat over mijn ‘succesverhaal’. Nieuwsgierig als ik ben wilde ik graag de reden weten waarom het artikel in de wachtkamer hangt. Een belletje naar de kliniek was zo gepleegd en nog diezelfde middag was een bel-afspraak met dokter Kingma een feit. Toegankelijk en vriendelijk als hij is vertelde hij mij dat hij mensen met Lyme wil informeren in de breedste zin van het woord, in het belang van de patiënt.

De afgelopen week heb ik gewikt en gewogen, zal ik deze blog wel of niet schrijven? In de loop van de week werd het mij steeds duidelijker dat ik iets van mij wilde laten horen. Vanuit de Lyme patiënten met wie ik contact heb kwam een enorme storm van kritiek, zowel op het programma zelf als op de manier waarop ik in beeld werd gebracht. De Lyme patiënten voelen zich weggezet als aandachtzoekers en gegriefd. Ik feliciteer de programmamakers en de artsen met hun goede gezondheid. Het is fijn voor hen dat zij makkelijk over deze zaak kunnen denken. Als je zo ziek bent als veel Lyme patiënten zijn zou je niet in wetenschappelijke termen denken maar alleen maar denken: wat kan mij nog beter maken?

Gelukkig weet ik voor mijzelf inmiddels welke behandelmethoden wel en niet hebben gewerkt. Wil ik met mijn verhaal mensen met Lyme vertellen wat zij moeten doen? Nee, absoluut niet. Waar het om gaat is dat mensen met Lyme nog steeds niet worden gehoord en gezien. Niet door hun omgeving, niet door de medici en ook niet door programmamakers. Als er een ding heel duidelijk was, dan bewees deze aflevering dat wel.

Voor al die mensen met Lyme, doorzetters die jullie zijn: vanuit de grond van mijn hart wens ik jullie heel veel kracht en positieve gedachten.

Take care!
Tessa Gerrits